Emma es una bebé queretana de apenas un año y medio de vida. Hace unos meses fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad crónico degenerativa que afecta la capacidad motriz para gatear, andar, sentarse y controlar los movimientos de la cabeza, y en los casos más severos, llega a dañar los músculos que se usan para respirar y comer.
Aunque para resarcir sus efectos existe el tratamiento genético Zolgensma, su costo asciende a los 2.1 millones de dólares (más de 45 millones de pesos), lo que lo convierte en el medicamento más caro del mercado.
A contrarreloj, la familia ha hecho de todo para poder comprarlo a tiempo, pues de acuerdo con las indicaciones médicas, debe aplicarse en los primeros dos años de vida de la bebé.
Para apoyar la causa, La Mirruña Teatro anunció que ofrecerá una función especial de “La Patrona” el próximo 8 de agosto, y lo recaudado en taquilla será destinado a la familia.
“Como mamá, ésta causa generó demasiada empatía en mí y de inmediato quise aportar desde y con el teatro, por lo que ahora, con esta obra, también nos integramos a los múltiples esfuerzos colectivos y simultáneos que tanto la familia como los amigos de Emma y sus papis están realizando”, compartió con Diario de Querétaro Jessica Zermeño, actriz y directora de esta compañía quien refirió que, además de disfrutar una de las obras más taquilleras de la agrupación, el público podrá sumarse a esta titánica carrera a favor de Emma.
La función tendrá lugar a las 19:00 horas en el Salón Villagrand – ubicado en Tecnológico #175, La Piedad–. El costo es de 300 pesos por persona.
Dado el espacio y óptimas condiciones de la sede, se prevé que el aforo sea de 150 espectadores. Además, se mantendrán todas las medidas sanitarias para asegurar una estadía segura durante la obra.
En pro de Emma
Aunque el tratamiento no garantiza la curación completa de Emma, sí asegura una buena calidad de vida e independencia motriz de por vida, dice Cynthia Méndez Lemus, mamá de la pequeña.
La meta aún es lejana, pero Vanessa no pierde la esperanza de que la ciudadanía se una y apoye esta causa: “no sólo por solidaridad”, dice, sino por la conciencia de que todo esfuerzo vale la pena para salvar una vida.
“Emma está estable ahora, pero estamos conscientes de que va a ir perdiendo la movilidad en su cuerpo (…) el medicamento nos garantiza que mi hija no esté conectada a aparatos y aspire a una vida digna. No hay apoyo pequeño, todo suma, todo cuenta, nos han cerrado puertas y nos han dicho que es una cantidad imposible, pero para nosotros, nada es imposible. Si todos aportan un poquito, lo podemos lograr”, asintió.
Para donativos y aportaciones, existe una cuenta abierta a nombre de Cynthia Vanessa Méndez Lemus, con número de tarjeta: 4152 3138 0963 6678, de BBVA.
También se pueden sumar a rifas, ventas especiales y activaciones a favor de Emma, que serán difundidas en el Instagram y Facebook @Todosconemmagm.
La función tendrá lugar a las 19:00 horas en el Salón Villagrand. El costo es de 300 pesos por persona.