Leah tiene seis años y el pasado verano fue diagnosticada con la Enfermedad Granulomatosa Crónica (EGC), la cual se caracteriza por una mayor susceptibilidad a infecciones bacterianas severas, junto con la formación de abscesos y granulomas. Ahora, sus padres, buscan realizar una serie de actividades en beneficio a ella.
“Vamos a hacer una serie de actividades mes con mes para garantizar los medicamentos mes a mes de Leah”, adelantó en entrevista Nelly Fuentes, mamá de la pequeña de seis años. En entrevista relató que fue el pasado verano cuando fue diagnosticada.
Al igual que cualquier niño, Leah iba a la escuela, jugaba y se divertía, un día las cosas se cambiaron y una enfermedad se le complicó, llevándola incluso a estar en coma durante 12 días.
“Aquí nos decían únicamente que la enfermedad se le había complicado, pero fue en agosto que nos fuimos al Instituto Nacional de Pediatría y ahí, en 10 minutos nos dijeron que fue lo tenía: Enfermedad Granulomatosa Crónica”, relató Luis Reyes, padre de Leah.
Esta enfermedad, cuya ausencia de proteínas no permite funcionar bien al sistema inmunológico, le fue detectada a los 5 años con ocho meses de edad. “Aquí fue mal diagnosticada. El seguro sólo te cubre o te garantiza antes de los 4 años con 9 meses, después ya no. Leah debe utilizar un gran número de medicamentos, son cerca de 30 mil pesos los que se necesitan mensualmente para garantizar el tratamiento”, agregaron los papás de Leah.
Con el objetivo de recaudar parte de la cantidad es que comenzaron estas iniciativas, la primera de ellas será este 4 de abril en el teatro La Mirruña, con el show “Qroduende” a cargo del duende Canica. Serán dos funciones las que se ofrezcan con un costo por boletos de 150 pesos.
Asimismo, en los próximos meses realizarán rifas, entre algunas otras actividades de índole cultural.
“Además de estas actividades, nuestro objetivo es crear una fundación, que más gente se sume a esa parte medica de las inmunodeficiencias, en 30 años sólo se han diagnosticado 60 casos; actualmente sólo el 5 por ciento lo padecen niñas. En el país ahorita sólo hay dos casos y uno de ellos es Leah; pero también queremos apoyar al ojo clínico para el diagnóstico temprano, preparar al médico en educación continua y así puedan diagnosticar, además buscar dar apoyo a las familias”, finalizó Nelly.
