La Federación de Hemofilia de la República Mexicana lanzó la campaña #TodosFamiliaTodosHemofilia para informar a las personas que viven con esta condición la disponibilidad de tratamientos en instituciones de salud pública y el acceso a un esquema de profilaxis, garantizado en el sistema nacional de salud, que los ayudará a tener una mejor calidad de vida, en Querétaro se estima que hay más de 90 pacientes con esta enfermedad.
El presidente de la Asociación de Hemofilia del estado de Querétaro AC, Froilán Navarrete Ugalde informó que a nivel nacional 21 asociaciones en todo el país están replicando esta campaña que busca, además de concientizar a la población sobre esta enfermedad, informar sobre la existencia de nuevos tratamientos disponibles en los esquemas de salud pública.
“Se trata de informar a pacientes o personas que viven con esta condición sobre la disponibilidad de los tratamientos que tenemos las instituciones de salud pública, IMSS, ISSSTE, SEDENA, abarca todo, ya es un nuevo tratamiento que se empezó a dar a los pacientes en lo que va de este año que se compone de una profilaxis que es un tratamiento ya donde se lleva una mejor calidad de vida”.
Explicó que la hemofilia es una enfermedad desconocida, que se caracteriza por la ausencia parcial o total de una proteína, el factor 8 que es “hemofilia A” y factor 9 que es “hemofilia tipo B”.
En Querétaro la Asociación de Hemofilia cuenta con un registro de 90 pacientes pero buscan llevar esta información a personas con otra coagulopatías como Von Willebrand o trastornos de la coagulación.
“La cascada de coagulación se compone de 13 factores y queremos abarcar a todos los pacientes, el tratamiento es una profilaxis se compone de estar administrando el medicamento una, dos o tres veces por semana, que sea continuo o periódicamente, para evitarles un sangrado y llevarlos a una discapacidad, esta enfermedad nos lleva a una discapacidad conforme al tiempo si no es tratada o a un desenlace como la muerte”.
Finalmente pidió a la población que si conocen o saben de alguien con esta deficiencia u otras coagulopatías se pongan en contacto con la asociación.
